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Register Schilddrüsenkarzinom

Warum braucht man ein Schilddrüsenkarzinom-Register?

Das medulläre, anaplastische und radioiod-rektraktäre Schilddrüsenkarzinom sind seltene bis sehr seltene Tumoren. Trotz der äußerst geringen Fallzahlen, die endokrinologische und nuklearmedizinische Zentren jährlich betreuen, ist in den letzten Jahren ein deutlicher Fortschritt in der Therapie dieser seltenen Erkrankungen gelungen. Dennoch bestehen noch deutliche Defizite und Lücken im medizinischen Wissen um diese Erkrankungen.

Was ist das Schilddrüsenkarzinom-Register?

Von den drei Schilddrüsenzentren in Würzburg, München und Augsburg wurde die Initiative ergriffen, ein zentrales Register für diese seltene Erkrankungen zu schaffen. Dazu haben die beteiligten Zentren in Kooperation mit dem Institut für medizinische Statistik und Epidemiologie der Technischen Universität München eine EDV-Struktur geschaffen, die einerseits eine komfortable Eingabe einer Vielzahl relevanter Patientendaten erlaubt. Andererseits zeichnet sich das Register durch eine fortschrittliche und vorbildliche Sicherheitsarchitektur aus, die einen nach dem Stand der Technik maximalen Schutz der abgelegten Daten vor den Zugriffen Unbefugter bietet. Zugleich ist es in diesem Register möglich, Biomaterialien, also Blut, Urin oder Gewebebestandteile, zu registrieren, so dass diese genutzt werden können, um neue molekulare Marker für die einzelnen Erkrankungen und ihre Prognose zu ermitteln und ggfs. in der Zukunft das Ansprechen eines bestimmten Patienten auf eine gewisse Therapie vorherzusagen.

Wie kann man in das Register aufgenommen werden?

Ihr Arzt wird Sie als Betroffene/n daher möglicherweise bitten, einer Speicherung und Auswertung Ihrer Patientendaten zuzustimmen und ggfs. auch Blut und Urin für weitere Untersuchungen entnehmen.
Auch wenn Sie selbst aus einer Auswertung Ihrer Daten in der Regel keinen Nutzen ziehen, wird Ihre Teilnahme an dem Register dazu führen, systematisch Therapiefortschritte zu erarbeiten, die Diagnostik zu verbessern, langfristig ein optimales Behandlungskonzept zu entwickeln und somit die Prognose maßgeblich zu beeinflussen.

Sofern Sie als Betroffener Ihre Daten und/oder Biomaterialien dem Register zur Verfügung stellen wollen, kontaktieren Sie bitte Dr. Dr. Matthias Kroiß.
Wir freuen uns über alle behandelnden Kliniken und Ärzte, die an dem Register teilnehmen wollen. Gerne stellen wir Ihnen Informationen darüber zur Verfügung, s. Patientenaufklärung.
Patienten mit differenziertem Schilddrüsenkarzinom werden weiterhin im Tumorregister der Universität registriert.